Pihenni tanulunk

Idén sem a homokos tengerparton pihenek, cserébe rengeteg, már-már fehér homok van az építkezésen az aszály és az UV miatt. Mióta ez is elkezdődött, azóta rendszeresen gondolkozom azon, hogy miért csinálom én ezt magammal? Múltkor, a ház takarítása közben megvilágosodtam. Azért akkor, mert január óta próbálok megszabadulni egy csomó kacattól és néhány bútortól, mert levegősebb tereket akarok, kevesebb holmit és időt nyerni. Mert ezzel is úgy voltam, hogy nem baj, ha tele a ház, én a tele házat is csodás rendben és tisztaságban tudom tartani, de belebuktam. Sikerült felismerni, hogy ami sok, az sok. Ez vezetett a felismeréshez, hogy vannak olyan emberek, akik attól érzik, hogy élnek, hogy feszt utazgatnak vagy sziklákról ugrálnak le, én meg attól, hogy túlterhelem magam és nyögök a teher alatt. Ez egy akkora felismerés volt, hogy azóta tréningelem magam a jövőre, amikor is nem fogom túlterhelni magam. Hogy miért csinálom ezt azon is gondolkozom sokat, vannak is rá válaszaim, de a lényeg, hogy ebből próbálok kijönni. Például azzal, hogy megtanulok lazítani. Nem úgy mint mások, hanem úgy, ahogy nekem jó és amire lehetőségem van. És itt most tennék egy "apró" kitérőt a pihenés kontra autista gyerek témakörben. 

Mert, ha van egy autista gyerek a családban, akkor annak alárendelődik mindenki a pihenés alatt. Nálunk a Kicsi diktálja az iramot. Szabadtéri programoknál jellemző, hogy ha ő akar valamit akkor az van, ha nem akar maradni, akkor indulunk haza. Ha próbálunk ellenkezni, akkor olyan visítást csinál, hogy a környéken mindenki minket bámul és jól tudom, hogy ezzel próbál egyrészt zsarolni, másrészt neki tényleg elképzelhető, hogy nagyon nehéz lenne abban a helyzetben és azon helyen mondjuk még 15 percet eltölteni. Itt szoktunk ketté válni és egyikünk haza megy vele még a másikunk ott marad Cinivel. 

A jövőbeni feladatom megtanítani a Kicsinek azt, hogy mit jelent engedni, hogy mondjuk hajlandó megvárni a testvérét vagy ő adná oda a tesójának azt a játékot, amin összevitatkoznak és nem mindig a tesója engedne felé. Mikor itthon vagyunk, egyre többet mondok neki ellent és hagyom, hogy üvöltsön. Például nem pattanok neki azonnal, mondom, hogy várjon. Van, hogy benne hagyom a hisztiben és én is várok. 10-20 percet kell kibírnom, amikor hullámokban rátör a hiszti, de olyan, mintha az Ördögűző filmben lennénk, jó, hogy valami halott nyelven nem kezd el beszélni, de utána látom, hogy átlendíti magát, megnyugszik és elkezd mással foglalkozni. Ez egy nagyon jó jel, hogy erre képes, mert autisták órákra is benne tudnak maradni ám a hisztiben. Nemrég gondolkoztam rajta, hogy miért is ugrok neki azonnal és rájöttem, hogy ez egy Pavlovi reflex, amit már rég elfelejtettem és most tudatosítottam magamban, hogyan is alakult ki. Kisebb korában, ha sírt, akkor nem vett levegőt és elájult. Egyszer így zuhant le a kanapéról, mint egy rongybaba. Pont ezért mindannyian - még Cini is - az első erős sírásra rohantunk és vigasztaltuk, fújtuk a szájába a levegőt, hogy ő is vegyen egy mély lélegzetet. Most is ezt csinálja ám csak már kinőtte ezt az affektív aponét és nem ájul el. Így alakult reflex szerűvé, hogyha ő sír, akkor rohanni kell. 

Autiknál teljesen máshogy kell kezelni a hisztit, ismerni kell a gyereket, mert mindenkinél más válik be, ha egyáltalán beválik bármi is. Kicsinél az erélyes szó nem működik, a legnagyobb üvöltős hiszti közepette kell higgadtan, az összes szeretetem összeszedve belehelyezni magam az ő helyzetébe és kedves hangon nyugtatni, puszilgatni és elmondani neki az ok-okozatot. Ezt meg én tanulom, hogy hogyan kell kiborulás nélkül lehozni az ő nyugtatását, mert nekem is csiklandozva van ilyenkor az idegrendszerem, mert olyan viselkedést alkalmazok magamon, ami nem jön csípőből, napi 6-szor. Viszont egyre többet gyakorolom és egyre jobban is megy. A kis huncut Kicsi általában elsőre megérti az ellenállásom okát és ott leáll a hisztivel - eddig volt az autizmus - és után feltör megint a hiszti, onnantól pedig már nem az autizmus dominál, hanem a gyerek, aki a szülőt akarja irányítani a hisztijével. Kellett idő mire ezt kitapasztaltam, hogy hol a határ a gyerek és az autizmus között. No és ezekből látszik, hogy például egy repülőre nem lehet vele felszállni, de már kirándulásra el lehet vinni, de akkor az autista kirándulás, köré van építve. A viszonyítás miatt mondom, hogy onnan indultunk, hogy 2 éves korában a kapun nem lehetett kivinni úgy üvöltött. Akkor azt csináltam, hogy minden nap kivittem és mindig egy méterrel tovább mentünk. Üvöltött akkor is, mint akit nyúznak, teljes pánikban volt, de minden nap csináltuk. Két hét alatt jutottunk el vele az utca végére és onnantól kezdve átlendült valamin és már nem volt félelmetes neki elmenni messzebbre. Most már kiránduláson kívül, bevásárol zsúfolt helyen, szívesen jön-megy játszóházba, rokonokhoz, de nem annyit, mint mondjuk a neurotipikus társait. Ő viszont elég önálló. A napirendet lehozza egyedül, ha kell, mindent tud, csinál szépen. Ha nagyobb lesz látok rá esélyt, hogy el tudok szakadni tőle, mert ki tud építeni egy olyan rutint, amit akkor alkalmaz, amikor én nem vagyok otthon és ettől ő nyugodt lesz. Ahhoz, hogy nyugodtan ki tudjak kapcsolódni meg kell tanítanom őt sok mindenre, mert ez az egyik fő kulcsa annak, hogy én ebbe tönkre megyek vagy sem. 

Most viszont még ilyen viszonyok között kellene nekem is nyugalomban pihenni. Mert ráhagyni még mindig nem tudom senkire sokáig. Összesen amúgy is három ember jöhet szóba, az apja és anyukámék. Mindegyikükkel elvan szépen, akár fél napot, még többet is, de az, hogy mondjuk napokat azt nem. Ide is el fogunk jutni, de itt viszont az ő tempójában kell haladni. Nekem ettől még akkor is pihenni kell és rájöttem, hogyha pihenek elkezdek agyalni és szorongani mindenen. Amikor meg rengeteg feladatot csinálok magamnak nem kell az életemmel foglalkozni. Illetve azzal sem kell foglalkoznom, hogy nekem is vannak igényeim. Ha nincs időm az igényeimre, akkor nem fáj, nem kattogok rajta. 

Nekem azt hiszem nincsenek amúgy nagy igényeim. Míg például a gyerekek apja egy jövős-menős extrovertált, túl szociális én nem vagyok ilyen és ha pihenni akarok, akkor már a magam módján akarok. Tehát ebből is szokott konfliktus lenni, hogy végre elmehetnék mit tudom én hova pár órára én meg inkább elhullok egy könyvvel, beülök a saját mozitermünkbe vagy kimegyek a természetbe. Mondjuk ennek továbbra is az oka, hogy rendesen le van terhelve az idegrendszerem lévén, hogy az életem nagy része az autizmus tudatállapotában történik és mikor végre pihenhetek nem vagyok kíváncsi csak a csendre vagy valami könyvbéli világra esetleg valami nyugodt szüttyögésre. Nem vágyom a pezsgő világba, mert már az idegeim kiakadnak a sok ingertől. Ezt a hozzám legközelebb állok sem értik meg sokszor, hogy milyen az, hogy az egész lényem le van fogva. Már mondtam itt is többször, hogy még szerencse, hogy én egy erősen introvertált vagyok, aki boldog tud lenni a maga köré épített világban, mert ha nem ilyen lennék szerintem már rég megkattantam volna. 

Most halmozottan látom a szép, nyaralós facebook képek alapján, hogy tipikus családok hol és hogyan nyaralnak, pihennek. Nem érzek féltékenységet, nem érzek haragot miatta, de azt tudom, hogy nagyon kevesen tudják beleképzelni magukat abba, amiben vagyok és nagyon kevesen értik, hogy én már szarok a tengerpartra, meg a bulizásra, meg az állandó programokra.  A gyerekek apja nem ilyen életet él, mint én. Ő oda megy ahova csak akar, akkor amikor akar, azzal akivel akar. Ő neki nincs lekorlátozva az élete az autizmus miatt, ezért néha ő sem érti meg az én világomat. Hibáztatott engem ezért. Azt hiszem már nem, de volt idő, amikor ezért én hibás voltam, hogy teljesen kifacsarva már semmire nem volt energiám. Ő máshogy is áll ehhez az autizmushoz. Simán kipróbál olyat, ami eleve bukásra van ítélve, de kipróbálja a gyerekkel és akkor rájön, hogy nem jó az. Persze én előre elmondom, mert én meg előre lesakkozom mi lesz. Neki az a tanulási folyamat, hogy belemegy a helyzetbe, aztán utána meséli, hogy de gáz volt. Mivel pár ilyenen túl van, mert engedtem végre, ezért valamivel jobban látja a helyzetem. 

No, jó hosszú lett ez a poszt, de próbáltam megvilágítani a lényeget, hogy nem is olyan egyszerű elengednem magam. Én úgy gondolom extrán le vagyok terhelve ami az idegeimet illeti főleg, mert meg kell felelnem több felé és több tudatállapotban. Az autistának az autista tudatállapotban, a többi embernek neurotipikus állapotban. Hol  egy autista anyjának kell lennem, hol egy neurotipikus anyjának, hol a kettőnek egyszerre. Hol nőnek, hol oktatónak, hol tanácsadónak. Mindenhol észnél kell lennem, vagyis a "megfelelő" észjárást kell alkalmaznom, ha kell gyorsan váltanom az egyikből a másikba és ez nekem is nagyon nehéz és fárasztó. Néha úgy érzem magam, mint egy tolmács, aki elmondja az autistának autista nyelven mit akar a neurotipikus és fordítva. Csak a tolmács csinálja 20 percig én meg állandóan. 

Tehát most tanulunk a Kicsivel a pihenésről az igényekről. Ahogy olvastátok - és szerintem tapasztaljátok is az életben - még egy felnőttel is nehéz ilyeneket megértetni, nemhogy egy 6 éves autista gyerekkel. Viszont látok reményt "csak" még a módszert kell kidolgoznom. Ha beteg vagyok ápolgat, ha sírok letörli a könnyeim, vigasztal és megpuszil. Ezekre is végül ráérzett. Hogy minél könnyebb és szabadabb legyen az életem azon múlik, hogy mennyire tudok én átlépni az agyammal az autizmusba és ott tolmácsolni mit szeretnék. Nekem újrakezdődött az életem és egy teljesen más világba kell megtanulnom élni. Újra meg kell tanulnom ülni, állni, járni, futni, szaladni érzelmeket átadni. Tehát mikor nekem valaki - nagyon kedvesen - azt mondja, hogy nem mennék-e el vele Párizsba, akkor ő ezt nem látja, hogy miben vagyok és, hogy én még nem tartok itt. Majd fogok, felnövünk a Kicsivel és akkor elmegyek Párizsba ezzel a valakivel, ha még mindig úgy gondolja. Viszont, ha meg tudok szökni kicsit, akkor először Cinivel fogok menni, mert közben itt van ő is nekem, akivel közös élményeket akarok. Most a nyári szünet azért ad erre alkalmat, hogy végre kettesben legyünk és ennek is már nagyon örülök.