ULWILA

Tudom, hogy elkezdtem egy autista blogot is, de azt mutatja az élet, hogy nehezen írok két platformra, ezért úgy tűnik inkább mégis itt számolok be róla. Ez a bejegyzés hosszú lesz, ezért elöljáróban leírom miről lesz szó, hogy akit nem érdekel, az tudjon lapozni. Írok a fejlesztésről, amit a Kicsi kapott vagyis nem kapott és írok egy zeneterápiás fejlesztési módszerről, amit nemrég fedeztem fel és ajánlom tipikus gyerekeknek is, illetve az idősebb korosztálynak. Gondolok itt az Alzheimeres nagymamára. 

Az év végén beszéltem a Kicsinek az egyik fejlesztőjével, akit az óvoda biztosított. Ez már önmagában egy óriási haladás, hogy egyikük vette a fáradtságot és tájékoztatott. A beszélgetés során két dolog rögtön kiderült számomra: 

1. Az egyik, hogy a fejlesztő azt mondta, hogy nem sokat haladt a Kicsivel, mert ez "meghaladta a képességeit". Mármint a fejlesztő képességeit haladta meg az integráló óvodában az autista gyerekem és nem fordítva. Bár elő van írva törvényileg, hogy egy autista gyereknek hány óra fejlesztést kell megkapnia az intézményben, ennek vagy a töredéke teljesül vagy leginkább semmi. Mi idén még szerencsések voltunk, mert jártunk a Kicsivel TSMT tornára, az oviban pedig volt általános fejlesztő és általános logopédus. Mivel a Kicsi még nem kapta meg az SNI státuszt, addig nem jár neki az auti specifikus fejlesztő hiába van gyermek pszichiáteri diagnózisunk, ráadásul kettő is (magán,+Vadaskert). Februárban adtuk be az SNI-hez  a papírokat, a mai napig nem történt semmi, de erre is készítettek fel minket. Ha meglesz az SNI státusz, akkor pedig "lehívnak" neki a "rendszerből" auti specifikus fejlesztőt és itt félek attól, hogy nem lesz abban a rendszerben senki, aki kijárna az oviba. Ezért örültem első körben, hogy általános gyógypedagógus foglalkozott vele, mert legalább volt valaki és azt hittem ez a valaki próbálkozik, de mint kiderült nem próbálkozott. Megmondom őszintén én ezt nem teljesen értem. A gyógypedagógus feladata, hogy megtalálja a gyerekhez vezető utat legyen az tipikus vagy atipikus. Azért, mert nem tanult róla csak egy kicsit, még szerintem utána kellene néznie, de lehet én tévedek. Viszonyítási alapként mondom, hogy a Bárczin van autizmus specifikus képzés úgy 10-11 éve, ami nem sok. Így azok, akik régebben végeztek, akár hozzátanulhatnának, de a legtöbben nem tanulnak hozzá. Nekem kicsit fura ez, mert az orvos is felkészül a műtétre, ha nem rutinról van szó. Még a műtét előtt hozzá is tanulnak és valahogy így képzelném el a gyógypedagógiát is, hogy felkészülök az óráimra, ha más nem az internet segítségével. Más foglalkozást tartok egy tipikus fejlődésű gyereknek, mást egy atipikusnak. Olyan, mint a táplálkozás, akkor jó, ha személyre van szabva. Tapasztalatom szerint ez nincs így, egy sémára van a tanítás és az vagy bejön vagy nem. Ha nem, akkor nem keresnek más utakat. Egy autista gyereket - az autizmus spektrumon való elhelyezkedésétől függően - részben lehet úgy fejleszteni, mint egy tipikus fejlődésű gyereket, de csak részben. A többi rész az autizmus megértése lenne és ott nagyon fontos tényező, hogy nekünk kell belépni az autista nézőpontba és nem neki kell kilépnie onnan. Nem akarom én bántani a gyógypedagógusokat, de ez az egyik oka, hogy nekiálltam tanulni. Sajnos nem látok rá reális esélyt, hogy sokan fognak ehhez érteni, mert megterhelő és tényleg nagyon egyénre kell szabni, így nem lesz majd minden sarkon egy fejlesztőház mondjuk Tb alapon. A fejlesztés, integrálás pedig nagyon fontos egy atipikus gyerek esetében. 
   
   (Megint csak viszonyítási alapként mondom, hogy nagyon sok szülő kénytelen elengedni a fejlesztéseket. Ez azért van, mert nincsenek szakemberek az intézményekben, a magán szakemberek pedig olyan áron dolgoznak, hogy egy GYOD-on (gyermek otthon gondozási díj) lévő szülő nem tudja kigazdálkodni a heti többszöri fejlesztést. Még ha nincs is GYOD-on a szülő és van egy 8 órás állása, akkor is nagyon jól kell keresnie ahhoz, hogy ki tudja fizetni a fejlesztéseket. Arányaiban mondom, hogy heti 5-7 óra lenne az ideális fejlesztés, súlyosabb esetekben a napi 5-6 óra. Erre vannak EGYMI óvodák és iskolák, de erről még nem tudok nyilatkozni, hogy milyenek. Amit eddig hallottam róluk felemás. Van jó is, rossz is. Nem is minden gyereket vesznek fel EGYMI-be, kevés a hely, sok a gyerek és nagyon különbözőek is. Egy átlagos intelligenciájú autista egészen más eset, mint egy szellemi fogyatékos mély autista és erre egyáltalán nincs felkészülve a rendszer. Az EGYMI-ben is nagy a szakemberhiány. Tehát, ha zsebből akarjuk kifizetni a heti 5 fejlesztést, akkor úgy kell számolnunk, hogy egy átlag fejlesztő 12-15 ezer forint / óra áron dolgozik, de van aki ennél is többet kér és akkor ezt, ha felszorozzuk, már látjuk, hogy gyakorlatilag a legtöbbeknek képtelenség kifizetni.)
   
   
2. A másik amit mondott a fejlesztő, hogy több esetben mikor meglátta őt a Kicsi, akkor odarohant és ment vele a fejlesztő szobába pedig nem is az ő órája volt. Kiderült, mint menedékre tekintet a gyógypedagógusra, mert tudta, hogy a fejlesztőszoba csendes, nyugis. Ilyenkor beültette őt a gyógypedagógus valami játékkal és a Kicsi csendben játszott míg más gyerek kapta a fejlesztést. Majd mikor kipihente magát a Kicsi idegrendszere, visszatért önállóan a csoportba. Az óvónők erről egy árva szót nem szóltak nekem és én eddig abban a hitben éltem, hogy a gyerek heti 5 napban, napi 4,5 órában bírja már a neurotipikius óvodát. Elnézést, az integráló óvodát. Nagyon büszke vagyok a gyerekemre, mert 6 évesen, a zűrzavarban, egyedül megtalálta azt a módot, amivel ebédig az oviban tud maradni. Nem minden nap alkalmazta ezt a módszert, de az elmondások szerint akár heti többször is igénybe vette a fejlesztő szoba nyugalmát. Ezt kellett volna nekem mondani, mert tudtam volna segíteni és jövőre az új csoportban, az új óvónőt már fel fogom készíteni, hogy vagy vigyék ki a csoportszobából, ha látják, hogy befeszül vagy adják rá a zajszűrő fülest, mert ha kell bevisszük minden nap. Mivel senki nem mond semmit, így segíteni sem tudok és ez megint egy nagy hiányossága a mai pedagógiának, hogy nem szólnak, elhallgatnak, a hátunk mögött morognak és nem is akarnak hozzá érteni. Azt meséltem, hogy lehet el tudnám intézni, hogy auti specifikus továbbképzést kapjanak óvónők ingyen? Ez egy 2 napos képzés lenne, online. Felmérték az oviban hány óvónőt érdekelne és szám szerint 1 jelentkezett, akinek szintén van egy atipikus gyereke. Hát erről ennyit. 

Ennyi felvezető után pedig jöjjön egy terápiás módszer. Nekem a zeneterápia nagyon tetszik. Szerintem senkinek nem kell ma már bebizonyítani, hogy a zene gyógyít, a zenének hatalma van. Kerestem is zeneterapeutát, de nem igazán találtam. Ez a Ringató meg egyéb hát jó-jó, de nem elégséges, illetve a klasszikus zeneterápiát nem látom célravezetőnek az esetünkbe. Ide megint kell egy kis csavar. Olyat mondtak nekem az oviban, hogy van az Izéke, ő zongoratanár és vigyem el hozzá a Kicsit, mert azt ők is hallják, hogy olyan hangja van, hogy csuda. Ez a kösz a semmit kategória, mert ide el kell jutni, de legalább mondtak valamit. Már egy ideje gondolkozom rajta, hogy  hogyan legyen zeneterápia. Végül is tudok zongorázni, tudok gitározni és elvégeztem egy magánének szakot, de hát itt akkor is valami speciálisról lenne szó, nem arról, hogy beskálázatom a gyereket meg Puccini áriákat énekelünk. Aztán szembe jött velem a ULWILA módszer, amit szoktak színes kottának is hívni. Elsősorban középsúlyos értelmi fogyatékosoknak fejlesztették ki, de aztán látták, hogy bizony ez sok más gyereknek is hasznára válhat, például autistáknak vagy akár neurotipikusoknak. Lehet alkalmazni például zongorán, de van egy ütős hangszer, amit tubafonnak hívnak és az tök jó, mert az könnyebb és fejleszti a kéz-szem koordinációt is. Olyasmi, mint a xilofon csak ezek tökéletesre vannak hangolva, így a gyerek nem egy hamis hangzást tanul meg. 

A lényege, hogy a kottaolvasást színekkel váltják fel, így a gyereknek a színeket kell csak felismernie és egyszerűbb dalokat el is tud játszani. Ez óriási motiváció és sikerélmény. Lehet venni C-C-ig lévő hangokat, de később félhangokkal is fel lehet turbózni. Van egy gyógypedagógus, aki ehhez gyártat hangszert és kottái is vannak. Akit érdekel, nála lehet érdeklődni és rendelni. Facebook csoportot is létrehozott. 

Arra számítok, hogy ezzel sokkal nagyobb fejlődéseket és sikerélményeket lehet elérni, mert itt maga a gyerek tanul meg zenélni. Bárki, aki valaha megtanult hangszeren akár csak 1 dalt lejátszani az tudja miről beszélek. Most ezt a módszert is tanulmányozom és szépen bevezetem majd a Kicsinél. Még nem kapta meg, mert a hónapban lesz a névnapja és akkor fogja megkapni. Nagy reményeim vannak azzal kapcsolatban, hogy nagyon tetszeni fog neki, mert ő jó hallással, talán abszolút hallással is rendelkezik. Ezt nekem zenészek mondták már többször, amikor meghallották énekelni, vissza énekelni valamit. Nyilván én is hallom, csak nem akartam vele sosem hencegni, hogy na ez a gyerek egyik szuper képessége, de hát mindenki felkapja rá a fejét, még a laikus is. Ezt mindenképpen ki kell használni. Ha rákapna a zenélésre az éneklésen túl, amit amúgy napi szinten űz, akkor talán egy idő után átválthatnánk zongorára és meglátjuk az agya mennyire lesz befogadó majd egy rendes kottával. Most lelkesen állok hozzá, mert végre látok valami utat, hogy elinduljunk a zenei vonalon és ha már olyan szintre fejlesztettem, akkor mehet Izékéhez zongora órára, mert nem lesz neki idegen a helyzet. 

Most már van némi rálátásom a fejlesztő eszközökre. Vigyázni kell, mert mindenre is rámondják, hogy fejlesztő eszköz. Végül is egy bot is lehet az, sőt még mindig jobb, mint a villogó, műanyag izék, de mindennek nem szabad bedőlni. Ez egy olyan fejlesztő eszköz, ami a hallást, a kéz-szem koordinációt, a motivációt, a tanulást és az önbizalmat is fejleszti. Sikerélményt ad, boldogságot ad. Pont ezért gondolom, hogy jó lehet idős embereknek, akik nem akarják elhagyni magukat vagy már jelentkeznek a demencia jelei. 

A Kicsivel fejlesztőzök minden nap úgy, hogy ő nem érzi fejlesztésnek. A képcserés kommunikációt (PECS) is elkezdtem bevezetni. Ehhez folyamatosan tanulok, szedem össze hozzá a tudást. A Kicsi már egészen jól beszél, de a vizuális megsegítés minden autistának hálás eszköz ezt nem győzöm ám hangsúlyozni. Még annak is, aki a spektrum szélén van és Aspergeresnek hívjuk. Az érzelmek kifejezésében ez nagy segítség és egy biztonságot nyújtó pont. 

Vettem hozzá egy ilyen mappát, de a képeket már én gyártom. Maga a tanulási folyamat hosszadalmas és gyerekfüggő. Hosszú hónapokat is igénybe vehet mire az első fázistól eljutunk a hatodik fázisig és ezt bizony nem nagyon mondják sehol, nem tanítják, csak odamondják, hogy akkor vegyél egy ilyet és használd. Na jó, de hogyan? A legtöbben szerintem nem tudják. Ennek van egy felépített bevezetési módszere. Vannak országok, ahol vannak PECS terapeuták és lehet én vagyok megint a béna, de egyet találtam, aki régen a Vadaskertben volt, de már nem találom és azért az az egy elég kis szám. Tipikus fejlődésű gyereknek ilyen nem kell, de lehet őket is segíteni képekkel, mert ők is előbb értenek meg dolgokat, ha megmutatjuk nekik vizuálisan mit akarunk. A napirend kártyák és az előre megmutatott vizuális helyzetek, például, hogy milyen lesz az ovi belülről, ki lesz az óvónő, melyik szállodába megyünk nyaralni, milyen az új bevásárló központ ahova megyünk,  mit fog csinálni az orvos, ki az orvos, stb. biztos pontot adnak tipikus gyereknek is és sokkal kevésbé fognak szorongani egy helyzettől. Minél jobban felkészítjük őket vizuálisan annál jobban kisimulnak az idegeik és a család élete is könnyebb lesz. Egészen kis kortól lehet ezt alkalmazni, akár 1-2 éves gyereknél is. 

Na és a kicsivel csinálom az említett "morning basket" módszert és van, hogy csak "simán" társasozunk. Ma például rommá vert mikor már a nyolcadik kör memória játékot játszottuk. Amit még csinálunk az a TSMT torna, ezt itthon is szoktuk csinálni, illetve most sokat medencézünk, amit hívhatunk "vizes terápiának". Ott is tornáztatom meg egyensúlyoztatom őt. Maga a víz, mint közeg is nagyon jó hatással van az idegrendszerre. Még szeretnék valami kézműves dolgot is behozni. Szoktunk rajzolni, festeni, de ezt is fel akarom turbózni terápia szintre csak már mindenre tényleg nincs energiám. Szépen sorban haladunk. A Kicsi amúgy óriásit fejlődött az utóbbi két hétben, a beszédtudása nagyot ugrott és százzal önállóbb lett mindenben. Annyira nem volt nehéz vele megtalálni a hangot és sok mindenre hajlandó nekem. Úgy tűnik a fejlesztőnek valamiért nem, de a Kicsinél nagyon számít a bizalom és ezt lehet nem sikerült elérnie a gyógypedagógusnak.

Arra például én is tegnap jöttem rá, hogy még soha nem próbáltam elmagyarázni neki, hogy nem baj, ha valamit nem tud elsőre. Mivel ő már jó ideje érzi, hogy más, mert máshogy is kezelik, ezért látom rajta, hogy van egy alap szorongása, egy félénksége, hogy ő úgy sem tudja megcsinálni a dolgokat. Ezeket nyilvánosan nem is csinálja, otthon szokta gyakorolni. Szerintem ő abban a hitben élt, hogy mindent elsőre kell tudni. Mert ugye a többi gyereknek olyan könnyen megy a barátkozás, a beszélgetés neki meg nem megy és ezt tanulnia kell. Most már ellesett néhány módszert és próbálkozik. Az ilyenek miatt, hogy neki ezek nem mennek csípőből, jöhet az a gondolat, hogy ő nem olyan jó, mint a többi. Ami nem igaz, csak neki más az elérési útvonala. Tegnap ezért mondtam neki, hogy nem lehet mindent elsőre tudni és sok mindent meg kell tanulni, ami időbe telik. Egy átlag 6 évesnek is nehéz ezt lemodellezni nemhogy egy autinak, de azt hiszem sikerült, mert kikerekedett a szeme, lebiggyesztette az ajkait, majd megölelt, elsírta magát és mondta nekem, hogy "Anyaaaaa, anya cuki vagy!". Ez azt jelenti nála, hogy végre értem őt. Ilyenkor van az az állapot, hogy sikerült felvennem az autista szemüveget és látom az ő szemével a világot. Ilyenkor érzem, hogy nagyon sok mindent meg fog ugrani csak tudjak vele kapcsolódni lássam, amit ő lát és megoldunk mindent.  

Aki idáig eljutott az olvasásban annak beírok egy ötöst a naplóba! :D