10/02/2024

Merre is?

Lavírozóm ebben az új élethelyzetben, még nem találom teljesen a helyemet. Amikor már biztosan tudtam, hogy autista a Kicsi még annyira pici volt, hogy nem láttam hogyan fogunk ezzel élni és Gyesen voltam velem, nem is aggódtam rajta. Még most is nagyon kisgyerek, de már látom, hogy nagyjából a spektrumon hol helyezkedik el és ezzel kirajzolódott az, hogy a régi életem már nem fogom visszakapni. Egyértelműen látszott, hogy neki kell egy fix ember - vagyis én - aki a napjait terelgeti. Önállósodik, valamiben teljesen úgy teljesít, mint amit az életkora megkíván, de több mindenben segítségre van szüksége. Végül nem sok opció maradt, minthogy én maradok vele GYOD-on. Ez a gyermek otthon gondozási díj rövidítése és nem mindenkinek kaphatja meg. Ennek van egy elbírálási folyamata, amihez orvosi diagnózis is kell, plusz bizonyos kritériumoknak meg kell felelni. Egy pontozós rendszerben, ha összejön egy bizonyos pontszám, akkor meg lehet igényelni a GYOD-ot. Lehet mellette dolgozni maximum 4 órában vagy vállalkozóként, de akkor nem jár a teljes összeg, hanem arányosítva annyival kevesebbet lehet kapni. Őszintén szólva, aki GYOD-on van az nem azért vállalja ezt, mert nem akar dolgozni, hanem mert nincs más opció. 

Megpróbáltam azt a verziót, hogy nem kell a GYOD és dolgozom ezerrel. 2 év alatt be kellett látnom, hogy ebben akár tönkre is mehetek, mert egyszerre főállásban vállalkozónak lenni, közben vinni az itthoni dolgokat a Kicsivel már sok. Cinusra meg teljesen nem maradt időm és tényleg esett szét minden. A Kicsi miatt pedig csak a vállalkozás jöhetett szóba, az semmiképpen sem, hogy elmegyek dolgozni akár csak 4 órára. Nehéz ezt körülírni annak, aki nincs benne, de jól körüljártam a lehetőségeket és ki is próbáltam azokat, így jutottam el idáig. 

Az első időszak talán egy lázadás volt, hogy na én nem fogom feladni az egész életemet, én is pénzt fogok keresni, én is ugyan olyan leszek, mint a többi ember. Ez volt a tagadás, a düh és az alkudozás szakasza azt hiszem. A depresszió talán nem volt olyan mély és próbálok átlépni az elfogadás szakaszába. Azért nehéz, mert még a családban is van olyan, aki érezteti, hogy hát nekem mennyi mindent kellene még csinálnom és én csak itthon ülök. A képzésekre azért iratkoztam be, hogy legalább valami olyat is csináljak, ami lefoglalja az agyam, nem feltétlen azért, mert én abból fogok bizniszt építeni, bár sosem lehet tudni. Néha én is úgy érzem, hogy "csak itthon ülök", mert mindenki éli a karrier és egyéb sikereit, mellettem meg megy el az élet. Ezt a gondolatot kell valahogy átfordítanom abba, hogy elfogadjam, hogy most ez a helyzet és ezért talán nem vagyok kevesebb másnál. 

Nem is tudom mit akartam mondani ezzel a poszttal. Talán csak annyit, hogy még keresem a helyem, hogyan is leszek, hogyan békélek meg vele. A Kicsi nyilván nem hibás semmiért, ő egy csoda gyerek és nem tudnám nélküle elképzelni az életem. Biztos oka van, hogy így alakult, legalábbis szeretném ezt hinni. Nagyon szeretek a Kicsivel lenni, szeretem, hogy van időm Cinusra és lehet nem járok rosszabbul, mintha lehúznék 20-30 évet valami lélekölő irodában vagy mondjuk pedagógusként, óvónőként, mert ők sem kapnak ennél többet, ami valljuk be nagyon szomorú. Lényegében mivel nincs kiépített rendszer, nincs elég szakember, árnyékpedagógus, fejlesztő, ezért ez a szülő lesz egy személyben minden. Ez lett kitalálva arra, hogy nem létezik működő ellátás.

Feladatot én mindig találok magamnak vagy még csinálok is pluszban, de akkor is ez egy ilyen magányos lét, mert ezzel nem tudok hova kapcsolódni.

13 megjegyzés:

  1. Ne haragudj, ha kegyetlen a kérdés: nem vagy jós tudom, de azt írod, hogy valamennyire el tudod helyezni a spektrumon a kislányodat, szerinted látható valamennyire a jövő?
    Nagyon nehéz feladatot kaptál amiben csodálatosan helytállsz, ne kérdőjelezze meg senki, mit csinálsz otthon…. Mellesleg egyikük sem cserélne veled, ebben biztos vagyok!
    Én téged mindig ámuldozva olvaslak, megemelem a kalapom előtted, olyan sokrétű, sokoldalú vagy.
    Nagyon sok sikert kívánok nektek, szuper könnyű életet! 💕
    Ági

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Oh nagyon köszi, kedves vagy! :)
      Nem haragszom meg, de igen úgy gondolom talán látom némileg a jövőt és nem az intellektusa terén, mert azt tényleg nem tudom megjósolni, hogy miket fog így elérni (múltkor animált egyedül egy mesélt, amit alá is narrált tökéletes angolsággal, teljesen elérzékenyültem), de szociális téren látom, hogy segítségre fog szorulni. Vagy mondjuk a közlekedés terén. Nehéz ezt elmagyarázni, nézd meg az Esőember című filmet, abban jól le van modellezve egy jól funkcionáló autista, aki az egész napját tökéletesen lehozza, így az egész életét is, de egy speciális térben, ahol nem eshet baja. Ahogy kiviszik a világba, már kell neki a segítség. A Kicsit is így látom, hogy a maga világában ő önálló lesz. Itthon vagy ha lesz munkája abban mindent meg fog tudni csinálni, de egyedül nem lehet kiengedni majd csak úgy. El szoktuk vinni vásárolni. Ő tolja a kis kosarat és bevásárol egyedül nem csak magának, az egész családnak. Tudjak kinek, mi kell, de a 8 féle vegán tej közül ő azonnal kiválasztja azt, amit én iszom. Én még keresgetném, hogy melyik is az, ő már tudja. Fotografikus memória gyanús.
      A megvásárol dolgokat odaviszi a kasszához, feltesz mindent szépen és várja, hogy kifizessük. :) A pénzt nem tudom mennyire fogja megérteni majd, hogy mindenért fizetni kell, de ha fogja érteni, akkor el lehetne küldeni őt vásárolni, DE odáig el is kell menni és a közlekedés már nem olyan egyszerű egy ilyen őrült világban.
      Ő nem feltétlenül fogja azt feltételezni senkiről, hogy direkt rosszat* akar neki és át akarja verni vagy, hogy nem tartja be a közlekedési szabályokat. Ezeket ő nem fogja előre látni szerintem. Sokat lehet fejleszteni egy autistát, de pont ezek a szociális készségek azok, amiket én úgy látom nehéz "beléjük fejleszteni". Egy 11 éves autista kisfiú mesélte egy riportban, hogy évekig tanulta mi a különbség a mosolygás és a vicsorgás között. Nekünk ezek olyan alapvető dolog, hogy nem is gondolunk bele mennyire kell ahhoz, hogy elboldoguljunk az életben.

      Viszont a Kicsinek van egy hatodik érzéke, a nagyon rosszat felismeri ezt már többször bebizonyította. Annyit még elmesélek, hogy március körül volt egy néni, aki odajött hozzánk az utcán. Beszélt a Kicsihez majd a végén odanyújtotta neki a kezét, hogy "Milyen cuki vagy! Gyere jössz velem?" Ez persze döbbenetes volt, hogy ott állok mellette, fogom a kezét és egy idegen nő elvinné a lányom és csak azért nem rúgtam le élből, mert kíváncsi voltam mit reagál rá az autista lányom, aki nem ismeri fel mindig a rosszat. És képzeld el, a Kicsi bebújt a lábam mögé és belém kapaszkodott. Olyan büszke voltam rá, hogy ezt így reagálta le, megérezte, felismerte a bajt és felismerte, hogy ez nem helyes. Ez akkora dolog, minta egy vak elkezdene látni. A sztori vége az volt, hogy körbenéztem, hogy nem parkol-e valahol egy autó, ahova be akarják rántani a gyereket, de nem volt semmi szerencsére. A nénitől szépen elköszöntünk, a Kicsi hazáig szorította a kezem miközben futottunk. A frász jött rám, hogy mi van, ha az üres utcán, fényes nappal így elviszik tőlem a gyereket. Ezért mondom őrültek rohangálnak mindenhol, a Kicsire meg nagyon kell vigyázni.

      Törlés
  2. Köszönöm a választ 🙂
    1 bekezdés: igen, láttam a filmet, nagyon jó volt valóban, van Jodie Picoultnak is egy könyve a témáról, kizárólag laikusként érdekelt… egyszer egy autista kisfiút helikopterrel felvittek a magasba, utána az ismeretlen tájat hiba nélkül rajzolta le. 👍🏻
    2 bekezdés: hát igen, ebből is látszik, hogy picit sem hagyhatod őt magára (lehet másokra/családtagokra sem szívesen, biztos úgy vagy vele, az a legtutibb, ha veled van), ezek után aki megkérdőjelezi, hogy mégis mivel töltöd a napod……….hát izéééé 🙁
    Ági

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Az apukájára és anyukámékra rá tudom bízni, de mindegyikük dolgozik így a fő ember én vagyok. Amúgy is, ha 1-1 nap elmegyek pár órára az még oké, de minden nap már nem lenne neki oké azt tudjuk. Bébiszitter nem működik és nem is tudnánk megfizetni valakit főállásban. Vagyis kábé azért dolgoznék, hogy kifizessem a bébiszittert, de amúgy se maradna meg eggyel sem. Kaptam nemrég egy telefonszámot egy nénihez, akinek van tapasztalata auti gyerek felvigyázásra, ha ő beválna, akkor bizonyos alkalmakkor megkérném, hogy jöjjön.

      Törlés
  3. Folyton résen kell lenned, rengeteg energia, figyelem, féltés 💕 Ági

    VálaszTörlés
  4. Jaj, lehet, hogy rosszul fogalmaztam, egy pillanatig sem úgy gondoltam, hogy dolgoznod kellene. 🙂
    Csak annyit, hogy ha pl. egy ügyet intézni, bankba, vagy egy fogorvoshoz, hasonló dolgokra egyedül szaladnál el…
    ❤️ Ági

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Arra itt van a család szerencsére. :) Dolgozni is akarok még mindig csak nem tudom, hogyan és mit. Amit eddig csináltam ott olyan tempóban és határidőkkel kell dolgozni, hogy azt nem tudom bevállalni, de egy lazább dolognak neki fogok állni idővel.

      Törlés
  5. Jézusom, én mindig csak csodálkoztam, hogy van ennyi mindenre időd meg energiád, még a munka mellett is normálisan főzni meg gyerekezni, én az egyszem neurotipikus ottalvós ovis mellett alig jutok el a konyhába, mondjuk erősen nem is törekszem rá. Nem ép, aki szerint "nem csinálsz semmit".

    VálaszTörlés
  6. valahol a kettő között lehet egyébként az igazság, mert a nagy karriercsinálásban meg elszalad az élet ugyanúgy, és annak meg még értelme se sok van. szerintem, valakinek persze lehet más a megélése. de értem a magányodat, én is most elkezdtem jobban bevonódni a munkahelyi életbe, el lehet nagyon magányosodni. azért is nem akartam kisvállalkozni, persze nekem most szerencsésen jött ki, hogy van HO meg normális fizu részmunkaidőben. de hiányzik a kapcsolódás, nagyon értelek ezzel kapcsolatban.

    VálaszTörlés
  7. Annak, aki kételkedik benne, hogy csinálsz-e valamit otthon egész nap, ajánld fel a cipódet, hogy hordja egy kicsit... talán akkor majd hátha elgondolkodik...
    Ölellek, és minden tiszteletem❣ Én, hogy nap, mint nap benne vagyok(immár 39éve), látom, hogy micsoda heroikus küzdelmet folytatnak azok a szülők, akiknek "sérült" gyermekük van... küzdenek a rendszerrel(ami minden, csak nem támogató), önmagukkal, sokszor a családdal és a barátokkal is, és a környezettel... és aki nem érintett, az fel sem tudja fogni, hogy milyen nehéz így lavírozni az életben, hogy mindenkinek jó legyen: hogy a bármilyen hendikeppel élő gyermek megkapjon minden fejlesztést, a neki leginkább megfelelő intézménybe kerüljön, az egészséges testvér is elgendő figyelmet, szeretetet kapjon, meg a család is, hogy ne sérüljenek a szociális kapcsolatok...
    Írtad, hogy anyukádékkal jól elvan a kicsi: sztem neked is kellene, szükséged lenne valami külső elfoglaltságra(tanfolyam, szakkör, fuás, túra, vagy csak egy kávé egy kávézóban, séta, bármi), ahová el kell menned, ami csak rólad szól, nem a kicsiről, nem Ciniről, nem a kertről, nem a családról, amiből te tudsz töltekezni❣☺

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Jól összefoglaltad! ❤️
      Örülök és hálás vagyok, hogy vannak még olyanok, mint te, akik ezzel foglalkoznak és segítik azokat, akiknek sokkal nehezebb ezen a földön csak mert egy kicsit vagy kicsit jobban mások. Nem is értem, az én fejemben úgy működik ez, hogy pont nekik járna több, mert nekik nehezebb, nekik kell minden nap szembe nézniük egy olyan világgal, ami nem rájuk van szabva.

      Tanulni tanulok, amikor jógázni megyek, akkor magam vagyok vagy séta közben is. Szoktam elszabadulni, de tény, hogy keveset. Ma például eddig még a nagyszülőkkel vannak a gyerekek, szóval tudok közben magam lenni. :)

      Törlés
    2. Penny ❤️❤️❤️ napok ota gondolkodom, mi ertelmeset tudok irni, amellett, hogy vegtelenul csodallak. remelem, azzal, hogy megosztottad mindezt, es mindenki tudott kapcsolodni hozza, kicsit kevesbe erzed maganyosnak magad…korabban (joval korabban, nem dedanyainkra gondolok, hanem arra az idoszakra, ami az idegrendszeri mukodesunket formalta) az anyakat egy egesz kozosseg tartotta meg, mig mara maganyos mufaj lett szinte nulla elismeressel. pedig egyetlen, neurotipikus gyerek mellett is lehet valaki iszonyu faradt, hat meg igy…kivanom, hogy ne csak online, de a kornyezetedben is legyen, aki latja, elismeri ezt az oriasi munkat es neha meg is tudod osztani vele. es meg azt tennem hozza, milyen szerencsesek a lanyaid, hogy te vagy az anyukajuk! ❤️ librarycat

      Törlés
    3. librarycat köszönöm! ❤️
      Az teljesen igaz, hogy manapság már minden anya és sok esetben minden apa magányos farkas. Egymás között "passzolgatva" a gyerekeket, hogy hol az egyiküknek, hol a másikuknak jusson idő. Szerintem nincs ez így jól, de most nem arra halad a társadalom, hogy közelebb kerüljünk inkább távolabb taszít minket.
      Most találtam egy szülő csoportot, ahova lehet jelentkezni és ha összejön a létszám, akkor beszélgetni olyan szülőkkel, akik szintén autit nevelnek.

      Törlés